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La mucoviscidose

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Vous m'avez demandé de parler de cette maladie qui touche bon nombre d'enfants et d'adultes. Il faut savoir que la mucoviscidose est une maladie génétique et qu'il faut que les deux parents soient porteur du gêne pour la transmettre à l'enfant. La probabilité est un sur quatre. Leo a été découvert muco à l'age de 5 mois, il a fait une bronchiolite cognée et devant sa gêne respiratoire, l'hôpital a fait les tests de la sueur.

Quand le verdict est tombé, j'ai cru ne pas pouvoir faire face mais on apprend à se battre. Cette maladie touche les voies respiratoires, les enfants ont des mucus qui bouchent les bronches et entraînent, au fil des années ,des problèmes respiratoires importants accompagnés d'infections pulmonaires. Pour combattre cette partie de la maladie, il est important qu'ils fassent de la kiné respiratoire tous les jours et en période d'infection, ils doivent suivre des cures d'antibiotiques sous différentes formes (voie orale, aérosol et par voie intraveineuse). Mais la muco ,ce n'est pas seulement les poumons, elle touche également les voies digestives. Mon fils LEO a plus une forme digestive que respiratoire même si il fait des infections pulmonaires de temps en temps. son traitement le matin au lever, aérosol, ensuite il peut déjeuner en prenant des enzymes pancréatiques qui l'aide à digérer les graisses, chaque fois qu'il mange il doit prendre ses enzymes. Au total il prend 20 médicaments par jour, les périodes où il n'est pas infecté. L'été 2009, il a fait 4 mois d'antibiotique. La  muco est une maladie sournoise, rien ne se voit, elle agit en douce, elle nous endort, on pense qu'elle n'est plus là et puis un matin elle vous réveille avec ses douleurs, quand je regarde LEO il y a des jours où j'oublie, il est beau, plein de vie, il a cette force en lui qu'ont  les enfants malades. Il a aussi cette sensibilité, il se préoccupe du bien être des autres avec tellement de naturel, je l'ai vu ,un jour ,aller voir un enfant dans un fauteuil et lui faire une bise sur la joue, alors qu'il ne le connaissait pas, comme pour lui dire  :"Je suis malade mais j'ai la chance de marcher". Leo c'est mon enfant avant tout et il m'a tant donné et tant appris. On apprend avec eux à voir les choses et les gens différemment.

C'est ça la mucoviscidose

LEO c'est lui une jolie frimousse c'est mon ange à moi

LEO c'est lui une jolie frimousse c'est mon ange à moi

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